Bueno pues estamos por aqui de nuevo, y esta vez para poder aportar un poco de luz a los eventos beneficos. Que como ya sabeis desde El Alma y la Lactancia al descubierto nos gusta dar difusion y colaborar siempre que se pueda
Un nuevo año mas, colaboro con el grupo motero Rutas Xtremas, este año es la 3º papanoelada motera benefica que realizan y promete MUCHO!!!
Desde este pequeño espacio quiero dar a conocer a las asociaciones a las que iran destinadas de forma economica y con material para ayuda a La Palma.
Primero comienzo con la Asociacion X-Fragil para que conozcais un poco mas en que consiste por ello hable directamente con Marta que es quien gestiona la delegacion de Castilla y Leon.
Comenzamos con las preguntas que le realicé:
- En qué consiste la asociación XFragil. Que causó que se fundase la asociación
Fue a raiz de unas familias de la zona de Medina del Campo detectan a sus hijos este sindrome que va asociado a una discapacidad intelectual, asociado a otras patologias como Sindrome de Down, Asperger, problemas de vision…
- Cuéntanos tu historia
Nuestro hijo tiene 16 años, inicialmente nuestro hijo de bebe no presentaba ninguna anomalia, pero empezamos a detectar problemas de audicion y se empezo a gestionar un seguimiento. A los 2 años no hablaba y a los 17 meses empezo a andar, tenia multiples otitis las cuales no eran logicas, empieza la edad escolar y con 3 años le logran operar y logra obtener un poco de audicion y ha comenzar con el habla. Mas tarde nos derivan a pediatria/psiquiatria ya que detectan inmadurez en Centro Base, otitis las cuales derivan a perdida incluso del conocimiento, hiperactividad…signos fisicos los cuales piensan que pueden ser relacionados con este sindrome. Deben realizar pruebas pero no entran en la seguridad social. Con 7 años, siguen sin controlar esfinteres, habla correcta, capacidad intelectual no avanzada respecto a su edad…y solicitan seguimiento y tras una serie de pruebas les dan la confirmacion de sindrome Xfragil. Desde entonces trabajan con estimulacion temprana, cognitiva/auditiva que siguen en ello…
- Cuantos casos aprox se pueden encontrar con esta casuística en España. Tiene visibilidad o son «casos aislados»
Va asociado mas a los hombres, va enfocado a los cromosomas XY el cromosoma X esta dañado y no tienen una potencia para tener una capacidad intelectual normal. En mujeres al ser XX tienen mayor soporte, ya que solo esta dañado un cromosoma X, suelen ser portadoras. Se da 1 caso cada 4000 hombres y 1 cada 6000 mujeres.
- Que se necesita como aportación para ayudar a XFragil
Se necesita sobretodo visibilidad, es la 2º causa de discapacidad intelectual mundial despues de Sindrome de Down a nivel genetico. Hay mas casos de los que se piensan
- Hay ayuda,real, de las instituciones
No hay sinceramente muchas….se necesitan mas controles prenatales para poder diagnosticarlo. Las ayudas recibidas en CYL es mas en realizar salidas y algun monitor. Se necesitan muchas terapias para habilidades sociales, ayudas de conducta….
Con los que se aporta se pueden hacer campamentos, charlas…
- En qué pueden ayudar nuestros lectores
Compartir todo lo relativo a la asociacion, aportaciones economicas, y sobretodo muchisima visibilidad. Se dan muchas charlas donde podran saber mas sobre este Sindrome
Desde CYL se esta teniendo como objetivo dar a conocer a todos los centros de salud de la zona, desde Neurologia de Rio Ortega hacer un censo y que se pongan en contacto con la asociacion una vez detectado el síndrome y que puedan tener toda la ayuda posible.
Os dejo por aqui enlace de su pagina de facebook: https://www.facebook.com/XFragilCyL/
Y como os comentaba tambien colaboramos con el grupo Moteros Solidarios, los cuales van a estar para la recogida de material necesario para La Palma.
Os dejamos un listado de material necesario:
- Material escolar, mascarilla FP2,toallas, gafas protectoras,alimentos para animales e higiene infantil.
Otros puntos de recogida hasta la Papanoelada:
El rinconcillo de las Vesidras
Calle de Mateo Seoane Sobral, 22, 47014 Valladolid
Sede de Comunidad Kawasaki.
El dia 19/12/2021 los compañeros estaran en la Papanoelada para poder recoger todo lo que podais aportar ya que tendran un stand especifico para ello.
Os dejo enlace de su facebook donde podreis visualizar una cantidad de eventos de ayuda ante los mas necesitados
https://www.facebook.com/groups/msvalladolid/
Aqui teneis algunas fotos que su compañera Sheila (mi tocaya) me envia donde se han gestionado entrega de alimentos, materiales necesarios para convivencia diaria…asi que si conoceis a alguna familia que realmente lo necesite no dudeis en contactar con ellos.
El dia 19 de diciembre alli estaremos asi que cualquier consulta que tengais no dudeis en comentarme por aqui o en las RRSS de Rutas Xtremas
Os dejo la informacion del evento en el siguiente enlace: https://docs.google.com/document/d/1paF_wU-npJ4HkuvC9zPMNc1tbDP17lMiCPSFIt-EKgo/edit#
